All - Scripts - 5
LIVE UPDATES
All - General - 1
Aktualitet

Sindroma down dhe (mos) pranimi në shoqëri

Teksa përballen çdo dite me problemin e mospranimit, personat me sindromën doën, kane edhe sfida te tjera te perditshmerise, te cilat me kalimin e viteve, duhet ti zgjidhin ne mënyre te pavarur nga te afërmit.

6 Tetor 2023, 22:32 Nga I.A
Sindroma down dhe (mos) pranimi në shoqëri
Qytetaret
All - Paragraf - 1

TIRANË- ‘Do çoja vajzën në kopsht dhe edukatorja më mbylli derën. Tha nuk pranoj fëmijë me sindromën down. Ika duke qarë. Ka qenë momenti më i vështirë për mua’ Shpesh here te papranuar dhe te izoluar qe ne nisje te jetës, për shkak te një kromozomi me shume. Një fatkeqësi apo një bekim? Ne fakt, me shume një sprove për ata dhe familjaret e tyre, te cilët vihen përballe një lufte te vërtete për integrim. Një beteje aspak e lehte me te cilën personat me sindromën down detyrohen te hasen çdo dite te jetës se tyre. Të paturit një fëmijë me sindromën down nuk është aspak e lehtë, por si përjetohet momenti i pare kur mëson te vërtetën?

‘Në fillim fare s’e pranova mirë. Kisha paragjykime. Pse nuk bërë analiza, pse s’e pe. Çe dojë kështu me sindromë? Do vuash më vonë. ‘Vitin e parë nuk mbushesha dot me frymë. ‘Akoma s’e pranoj dot faktin që Ernesi është kështu, edhe pse është 4 vjeç. ‘Hapi i parë është pranimi. Kisha bërë eko dhe e dija që ishte me sindromë, por zgjodha ta sjell në jetë edhe pse e dija ça vështirësish më prisnin.

‘Është arsyeja pse jetoj’. ‘Kur e shoh tani them: Zot, faleminderit prej teje! Për familjarët janë bekim! Po shoqëria, sa e gatshme është për t’i pranuar ata?

‘Ndodh që ulet një fëmijë në sedile ku është fëmija im dhe i thotë e ëma çohu se është i sëmurë ai. Të ikën truri!’ Ashtu si do t’i ikte truri çdo prindi te shihte fëmijën e tij te diskriminuar jo vetëm nga fëmije, por shpesh edhe nga prinder te painformuar qe mendojnë se sindroma down është rrezik për fëmijët e tyre. Dhe ky mospranim, ndodh çdo dite edhe ne institucionet tona arsimore.

Teksa përballen çdo dite me problemin e mospranimit, personat me sindromën doën, kane edhe sfida te tjera te perditshmerise, te cilat me kalimin e viteve, duhet ti zgjidhin ne mënyre te pavarur nga te afërmit. Por jo te gjithë arrijnë kaq shpejt te bëhen te pavarur. Disa prej tyre, për fat te keq, kane bashkudhëtare edhe problemet fizike, gjë qe e shton me shume ngarkesën fizike dhe emocionale te prindërve.

‘Nuk i bën dot nevojat e veta, se i ka duart e pafuqishme. Nuk e kupton gjendjen e saj. ‘Aroni e kupton gjendjen e tij, se kërkon ndihmë kur nuk bën dot diçka. Momente dobësimi kam kur ai nuk shprehet dot dhe atëherë dorëzohem. Me kalimin e viteve, ndërgjegjësimi i shoqërisë, ka sjelle edhe krijimin e strukturave ndihmese për këtë kategori. Sic është edhe qendra ‘Xhonatan’, e cila ofron asistence për fëmijët me fëmijëve me sindromën down.

Po shteti, çfarë ka bërë për t’i ardhur në ndihmë këtyre fëmijëve? ‘Asgjë s’ka bërë shteti. Unë vi që nga Librazhdi dhe nuk ma kanë marrë parasysh. Marr kemp 100 mijë lekë, por nuk mbuloj dot gjë me të. ‘Me aq sa marrim ne nuk bëjmë dot absolutisht asgjë. Vetëm rruga që bëj, ato lekë kanë ikur. ‘Të jep 95 mijë lekë kemp dhe ato t’i merr kur do rinovosh letrat.

E ndërsa shteti e ka humbur thuajse totalisht vëmendjen nga problematikat e kësaj kategorie, diku tjetër tregohet tejet vigjilent kur behet fjale për ta. ‘Pse duhet t’i kalojnë çdo vit në kemp? ‘Sepse fëmijëve tanë nuk i ndryshon kurrë diagnoza. ‘Për ça të torturohemi ne kot si nëna. Pak kemi ne? ‘Na marrin shumë kohë. Duhet ta çojmë te doktori, pastaj sorollatemi me letra. ‘Edhe tani na kanë bërë që të firmosim në krye të tre muajve, gjasme mos ikim jashtë.

‘Është kohë e çuar dëm, stresi që përjetojmë. Te gjitha këto ecejake dhe burokraci, kur fare mire mund te zgjidhet ne një tjetër forme. ‘Të hiqet pjesa e rinovimit të letrave dhe duhen mësues specifikë. Por nëse ne si shoqëri, duket se kemi ende shume për te bere për personat me sindromën down, ka persona qe besojnë tek kontributi i tyre, madje duke i bere te ndjehen te dobishëm ne atë çfarë japin.

‘Kemi 17 persona që janë punësuar në 6 kompani. Sektorët janë kafene, shërbim klienti, mirëmbajtje në hoteleri. Kanë punuar edhe në servis makinash. Kemi 4 të rinj që punojnë në një bankë të nivelit të dytë, në kafene. siç është rasti i Xhenit, e cila është punësuar ne një nga baret e kryeqytetit. ‘Kam 3 muaj që kam filluar punë, ma gjeti qendra. Më pritën shumë mirë. Stafi më duan. Punoj një orë e gjysmë.  

Por kjo qe Xheni bën, është vetëm një pune e cila e ka ndihmuar te integrohet dhe te krijoje miqësi. Ne realitet ajo ka disa pasione të tjera, të cilat shpreson t’I realizojë një ditë. ‘Kam qejf të bëhem këngëtare, më pëlqen Dhurata Dora. Më pëlqen muzika popullore me klarineta. Kam edhe qejf të bëhem parukiere.’

Por këto pasione, kane nevoje për mbështetje. Gje qe prej vitesh e ben shoqata The Door ne Shkodër, e cila prej thuajse 2 dekadash merr frytet e një pune sistematike për integrimin sa me mire te kategorive te ndryshme personash, mes tyre edhe ata me sindromën down.  ‘Kemi 18 vite që e kemi nisur. Trupa është e ndarë me 3 sektorë: trombat, baritonë, trumpeta. Një herë në dy vite, këta shkojnë në festivalin e bandave muzikore në Norvegji.

Zhvillojmë prova 2 herë në javë. Në fillim ka qenë shumë vështirë, se këta nuk i njihnin notat muzikore. I është dashur kohë ta mësojnë. E bëjnë me dëshirë, sepse i nxit ndjenjën e përkatësisë, ndihen pjesë e një grupi.

Marrë nga Syri.net

sindroma down

All - ArticleEnd - 1
All - ArticleEnd - 1
All - ArticleEnd - 1
All - ArticleEnd - 2
All - ArticleEnd - 2

Sondazh

Poll

Reshjet përmbytin rrugët e Shëngjinit, vështirësi në qarkullimin e automjeteve dhe këmbësorëve

Reshjet përmbytin rrugët e Shëngjinit, vështirësi në qarkullimin e automjeteve dhe këmbësorëve

Qytetarët nisen sërish drejt kryeministrisë, me flamurin kuq e zi dhe brohorima vazhdojnë protestën

Protestuesit marshojnë drejt zonës së Bllokut, qytetarët e tjerë nuk iu bashkohen #dosja #protesta

Protesta nuk ka të ndalur, qyetarët bllokojnë rrugën te Ura e Tajvanit, thirrje në kor policëve

Nga Sheshi tek Banka, qytetarët bllokojnë rrugën: Edi Rama ka mbaru

Qytetarët nuk ndalen në protestë/ Bllokojnë rrugën te selia e PS-së, ulen në gjunjë

Vazhdon protesta për Zvërnëcin/ Protestuesit ngren nga kafet qytetarët te Opera

E mbuluar me flamurin kuq e zi, e reja shfaqet me foshnjën në krah gjatë protestës

"Edi Rama jep dorëheqjen/E reja nga protesta:Ka ardhur koha të shkosh me Berishën te Veliaj dhe Meta

Qytetarët protestë në Vlorë për Zvërnecin, me pankarta në duar marshojnë drejt Sheshit të Flamurit

Dy orë protestë, bulevardi plot qytetarë ndriçohet nga blicat e telefonave: Jep dorëheqje

"Studentët të ndërrojnë qeverinë"/ I riu thirrje të forta nga protesta: Mos u largoni nga Shqipëria

Protestuesit nuk i tremb as shiu, thirrje të forta nga Kryeministria: Revolucion!

“I preve në besë banorët e Rrjollit dhe Thethit”/ Protestuesi thirrje Ramës: Malet i nxore në shitje

PAMJE PREKËSE/ Vogëlushja mes lotësh mesazh Ramës: Pelikanin kaçurrel do ta sjellim në Surrel

Qytetarët njëzëri para Kryeministrisë: Rama në burg, Berisha në Burg

Banorja e Rrjollit: Mos bini pre e provokimeve! Këtu do rrimë deri sa Rama të japë dorëheqjen

Protesta kundër projektit të Zvërnecit/ Protestesit mesazh Ivanka Trump: Mbaj duart larg Nartës

Tensionohet situata në protestë, policia nuk kursen qytetarët hedh ujë me piper me presion

Protesta për Zvërnecin, përplasje mes qytetarëve dhe policisë

Përplasjt mes qytetarëve dhe policisë në protestë, çahet kordoni

PAMJE nga tubimi i i katërt kundër projektit në Zvërnec #dosja #protesta #zvernec

Protestë në Durrës kundër projektit në Zvërnec, qytetarët mblidhen para Bashkisë

Berisha: Shteti duhej të ishte garanti në Zvërnec.Ndërtimet të bëhen në përputhje me standardet e BE

Berisha: Aeroporti i Vlorës kurrë nuk mund të ndërtohej aty

Zvërneci,Berisha:Ne mbështesim plotësisht investimin e huaj.Sazani nuk është një investim i thjeshtë

Berisha në grupin parlamentar: Pas Kuvendit Kombëtar hyjmë në një etapë të re

Berisha: Meta është një i burgosur politik, Rama po vazhdon me besnikëri rrugën e babait të vet

Burgun apo dorëheqje? Rama kapet me gazetarin: Nuk meriton përgjigje

Protestuesit kërkojnë dorëheqjen, Rama: Film i vjetër, përfaqësoj të paktën 800 mijë shqiptarë

Protesta për Zvërnecin, Rama: SPAK po mban të ngrira fondet pa i lënë të kalojë te shitësi

Rama: Të rreshtohesh me PS, do të thotë të mbështesësh Shqipërinë drejt BE

Rama: Jemi këtu për të ndërtuar Shqipërinë e së ardhmes

Rama: Bëmë ligjin për hapjen e dosjeve të komunizmit, partia jonë u përball me të keqen në opozitë

"Kryeministri gënjeu"/ Gazetarja thirrje qytetarëve: Ai që të vjedh sot, do e bëjë dhe nesër

35-vjetori i PS në Tiranë/ Rama: Arsyeja e fitores së PS është aftësia për t’u hapur!

Mbyllet protesta për Zvërnecin #dosja #protesta #zverneci

Protesta për Zvërnecin/ Qytetarja: Ne nuk e lëshojmë sheshin pa u heq gardhi në Zvërnec dhe Rrjoll

Qytetarja: Kërkojmë anulimin e ligjit për zonat e mbrojtura, nuk ka negociata

"Anulo projektin"/ Me pankarta në duar, të rinjtë 'pushtojnë' kryeministrinë: Jep dorëheqjen

"Janë provokime"/ Çfarë po ndodh para ambienteve të Kryeministrisë?

Protestuesit i përgjigjen kryeministrit Rama: Jep dorëheqje nuk ka dialog!

Qytetarët zbresin sërish në shesh, protestojnë kundër projektit në Zvërnec

Ermonela Jaho mbështet protestën për Zvërnecin, shpërndan pamjet në rrjetet sociale

Skandali me ADS/ Berisha: U ngrit pa vendim qeverie, Rama krijoi një monstër për të vjedhur

"Populli flet në ditën e zgjedhjeve"/ Kryeministri: Thirrjet 'O Rama të QR' nuk funksionojnë me mua

Projekti për Zvërnecin/ Rama për hetimet e SPAK: Investimi nuk ndalon sa kohë unë jam këtu!

Antonio Costa: Zgjerimi një domosdoshmëri gjeostrategjike për Europën

Antonio Costa: Zgjerimi një domosdoshmëri gjeostrategjike për Europën

Mesazhi i Antonio Costës: Përshpejtoni luftën kundër krimit dhe korrupsionit në vend